ועדת הכספים נרתמת לסייע לילדים חולי SMA

ח"כ גפני :"ועדת הכספים תירתם למציאת מקור למימון התרופה"

בדיון שהסתיים זה עתה בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (סוג של מחלת ניוון שרירים), הודיע יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני (יהדות התורה) לשר הבריאות: "אם ועדת סל הבריאות לא תחליט על תקצוב תרופה מצילת חיים למחלה או שהאוצר יתנגד, ועדת הכספים תיכנס לתמונה ותדאג להשיג את התקצוב הנדרש לכך!" להורי הילדים אמר גפני: "לא נעזוב אתכם במאבקכם. אתם לא לבד!"
שר הבריאות, יעקב ליצמן, הודיע שהוא בדיונים אינטנסיביים בנושא מול יו"ר ועדת סל הבריאות, פרופ' רוני גמזו, וכי הוא מקווה שיימצא פתרון שיאפשר למצוא מימון לתרופה.
עוד בדיון, דיבר אחד הילדים חולי המחלה, אלעזר פלק, וסיפר שהוא מוגדר "ילד שאין מה לעשות איתו" וכי הוא "דחה את חגיגת יום ההולדת שלו שחל היום, על-מנת להגיע לוועדת הכספים למען השגת מקור מימון לתרופה. הורים לילדים החולים במחלה דיברו בדיון על הקשיים עימם מתמודדים ועל שעון החול שהולך ואוזל וכי בכל יום שעובר, סיכויי הילדים לשרוד הולכים ופוחתים.
יו"ר ועדת הכספים, ח"כ גפני, שב והצהיר בפניי ההורים, כי "ועדת הכספים תירתם למציאת מקור למימון התרופה. לא נעבור לסדר היום מבלי שיימצא מזור למצוקתכם".

תגובות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.