יחד מחזקים את אביעד

נותרו לנו שישה ימים לגייס כ100,000 שח.
אם לא נצליח אז 350,000 שח שכבר גויסו יילכו לפח !!

אביעד זקוק לכל אחד ואחת מכם
כדי להגיע לתרופה הכל כך חשובה
וכל כך יקרה שתעזור לו לחיות !
היעד הראשוני הוא 450 אלף, היעד השני הוא 700 אלף
כדי שנוכל לפחות לממן את ההתחלה של התרופה.

אביעד- יחזקאל  בן 17
חולה במחלת ניוון שרירים  מסוג דושן, מחלה פרוגרסיבית (מתקדמת עם הזמן) וחשוכת מרפא. המשפחה מודעת למחלה וחיים איתה מאז שאביעד בן שנה.
במשך 16 השנים שחלפו, חייהם של ההורים  לא היו חיים קלים, חיים מלאי אתגר,  חיים מלאי קושי, אך עם זאת מלאי אמונה שיגיעו ימים טובים יותר.
המצב התפקודי של אביעד מתדרדר מידי יום, במצבו היום אביעד מוגדר כנכה 100% ותלוי לחלוטין בסובבים אותו.
אביעד היום מרותק לכיסא גלגלים, צריך עזרה כמעט בכל דבר, להתלבש, להתקלח,בשירותים, וגם להתהפך מצד לצד בלילה במיטה, שרירי גופו נחלשים מיום ליום וגם שריר הלב.
כיום אחרי כל כך הרבה שנים של המתנה וציפייה, לראשונה בעולם אושרה ע"י ה FDA תרופה שתעצור  את המחלה.
יש תקווה לאביעד!

התרופה נקראת אקסונדיס 51. הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל.. עלות התרופה חצי מליון דולר לשנה. סכום גדול מאוד שלא נוכל כמובן לממן בכוחות עצמנו.
אנחנו בהחלט מודעים למצבו של אביעד ויודעים שמצבו לא קל, אך עם זאת אנו יודעים שבכוחה של התרופה לגרום לחיזוקים בגופו, חיזוקים שכל כך נחוצים לו.
בראש וראשונה חיזוק שריר הלב, התרופה תורמת לשיפור תפקודם של שרירי הנשימה, זה מאוד משמעותי בשביל לשמר את התפקוד הנוכחי של אביעד.כמו כן  חיזוק פלג הגוף העליון ( גב, צוואר ), חיזוק ידיים, כל חיזוק כזה משמעותי :אביעד יותר חזק אביעד פחות תלותי, איכות חיים משתפרת ומתארכת. מאז נודע למשפחה על התרופה, הם מלאי התרגשות וציפייה, אביעד ממש לא יכול לחכות כדי להתחיל לקבל את הטיפול בתרופה.

הנס נמצא, צריך רק להביאו וזה יקרה בזכותכם

https://www.giveback.co.il/project.aspx?id=2282

להעברה בנקאית:
חשבון בנק לאומי סניף 946 חשבון 72480003
ע"ש עמותת צעדים קטנים,

למשלוח שיק לפקודת עמותת צעדים קטנים, כתובת למשלוח: משפחת דמרי, משעול פסמון 5 באר-שבע, עבור אביעד דמרי.

תגובות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.