כוח השגרה – ניצח את המחלה

אחרי שבתה הדר בת ה-5.5 חלתה בלוקמיה, אסתי סוקולובסקי החליטה שהיא ממשיכה לעבוד כמאפרת ולא מבטלת אף לקוחה לאורך כל ימות האשפוז. וזה מה שנתן לה ולבעלה כח כזוג לעבור את הימים הקשים עד להבראה • ראיון מרגש

"אמונה זה כל מה שיש לאדם!", כך מתחילה אסתי סוקולובסקי לספר לי על המחלה של הדר, בתה. "צריך תמיד לזכור שיש מישהו שמנהל את העולם, ואנחנו צריכים לדעת פשוט לשחרר, לתת לו לעשות את העבודה בשבילנו, וברגע שמשחררים וסומכים עליו – אין לו כביכול ברירה אחרת אלא להיות שם בשבילנו".

את התקופה הזאת לפני המחלה של הדר, אסתי לא שוכחת. הילדה הגדולה שלה רק בת 5.5, הקטנה בת שנתיים וחצי. אבא ואימא, ו-2 ילדות מקסימות. אסתי עובדת כמאפרת כלות ואירועים, ובעלה מנהל סניף של רשת אושר עד. לשניהם עבודה אינטנסיבית מאוד. ויום בהיר אחד זה קורה. "אני זוכרת את היום הזה כמו אתמול: 4.8.16".

רגעים של לפני

הכל מתחיל כשהדר מתחילה להתלונן שכואבות לה הברכיים, והיא רוצה שירימו אותה כי אין לה כח ללכת. אפילו כמה מטרים היא לא מסוגלת. "כאימא יהודייה או בכלל – אימא, את מרגישה חייבת להתחיל לבדוק מה קורה לילדה. לרגע קטן את חושבת שאולי זה פינוק, אבל רגע אחרי את מתחילה לפחד ולחשוש. החלטה הייתה לקחת אותה לרופאת ילדים ולעשות בדיקות דם.

"הגענו לרופאת הילדים שאמרה אין לה כלום, קצת 'צומי', והכל בסדר. חזרנו הביתה וקיווינו כי מחר בבוקר היא תקום בריאה ושלמה.

הדר ביום ההולדת

 

"אחרי כמה ימים, אני רואה כתמים אדומים על העור. פה כבר נדלקו לי כל הנורות האדומות, אחרי שסבא שלי ז"ל נפטר מלוקמיה כמה חודשים לאחר שגילו לו את המחלה, אבל עדיין לא חשבתי על המחלה. רק שהתת מודע שלי לא נתן לי מנוח לרגע, והחלטתי שוב ללכת לרופא בקופה ואמרתי: אני רוצה בדיקות דם לילדה. הרופא עשה לי טובה ואמר לי: תבואי, אני אבדוק אותה. כשהגענו, הדר כבר לא הייתה מסוגלת ללכת והיה לה חום גבוה. כשהוא ראה אותה, הוא אמר לי: דבר ראשון אני כבר רואה שיש לה דלקת ראות חמורה! (תודה באמת). הוא שלח אותנו לבדיקות דם מיידיות. כשהתוצאות הגיעו, נשלחנו מיד עם טיפול נמרץ לבית החולים שניידר כי כל המערכת החיסונית של הדר הייתה על אפס.

"היינו יום שלם בבדיקות, ויום אחרי זה החליטו לעשות לה בדיקת מח עצם – בדיקה בהרדמה מלאה, בה לוקחים לה נוזל מהעצם כדי לבדוק אם יש תאים סרטניים בפנים.

"הכל קרה כל כך מהר שלא חשבתי בכלל על המחלה כלוקמיה, רק על דלקת ראות שאוטוטו תעבור ואנחנו חוזרים הביתה לשגרה שלנו".

 

הבשורה המדכאת

"הדר מאושפזת בבית החולים והרופאים עושים כל מאמץ כדי שהיה לה קל והיא תרגיש טוב, ואז קוראים לנו לחדר… הרופאה אומרת לנו: יש כמה סוגי מחלות בדם, ולבת שלכם יש מחלה בדם שניתנת לריפוי ויש מעל 85% הצלחה בטיפול שאנחנו נותנים. לסוג מחלה שלה קוראים 'לוקמיה'.

"אני שמעתי 'לוקמיה' והרגשתי שכל הדם בגוף שלי נעלם. התיישבתי ואמרתי לה: מה זה אומר, שהיא תמות?! כי מה שאני זוכרת מסבא שלי, הוא שאחרי חודשיים מאז שגילו את המחלה שלו הוא נפטר מלוקמיה.

"במעורפל שמעתי את הרופאה מספרת על דרכי טיפול, ולא היה לי מושג על מה היא מדברת… אבל ההלם הזה היה בערך 10 דקות. לקח לי זמן להתעשת, ואמרתי לבעלי: אני רוצה לשבת איתך בחדר לבד".

ההתמודדות

פה התחילה ההתמודדות שלהם כזוג עם 2 בנות, כשאחת, הדר, יושבת בבית חולים עם לוקמיה וצריכים להתחיל לדאוג ולטפל בה, "מה שלא ידענו עד אז, כי חשבנו שזו דלקת ריאות, ויש הרבה ילדים שמתאשפזים בגלל זה כמה ימים ומיד חוזרים הביתה.

"בחיים הרגילים שלי", היא מספרת, "אני בנאדם שמאוד מאמין, והאמת היא שזה מה החזיק אותי בכל מצב והשאיר אותי ואת המשפחה שלי מלאי שמחת חיים בכל דבר שקרה לי, טוב או רע. כי עדיין, היו ימים טובים עם לקוחות מרוצות, וימים פחות טובים בגלל המחלה, וגם בהם תמיד אמרתי תודה לה' ואני מקפידה להגיד 'מזמור לתודה'.

"אבל אני חוזרת רגע אחורה: ישבנו בחדר לבד אני ואיציק ואלוקים. אמרתי לו: אלוקים נתן לנו ניסיון ואנחנו נעמוד בו כמו גדולים. כרגע אני חושבת שזה רע, כי אני בנאדם קטן, אבל זה בטוח לטובה. פשוט ישבנו שם ובבכי וצעקות אמרנו 'מזמור לתודה'.

"הכי קל להתייאש במקום הזה ולשאול: למה לי זה קרה? מה עשיתי לא בסדר? אבל בחרנו בחיים. בחרנו שאם אנחנו סומכים על אלוקים זה עד הסוף, ויותר מזה. במילים האלה אמרתי לאלוקים, 'אני והילדה שלי גם ככה שלך. אתה בכל מקרה בוחר לעשות בנו מה שאתה מחליט, אז בבקשה, אנחנו שלך'… אני אומרת לך, מאותו רגע הרגשנו שמישהו מכניס בנו מנוע טורבו ופשוט מחדיר בנו כוחות מטורפים".

 

משפחת סוקולובסקי – ההרכב המלא

 

איך הייתה ההתמודדות היומיומית בשגרת החיים יחד עם הטיפולים בבית החולים?

"לא קל בכלל! החששות, הדאגה, הכאב לראות את הדר סובלת. כלום לא מכין אותך לזה. להגיע למחלקה, להתאקלם בקומה 7 בשניידר, מחלקה אונקולוגית. היינו מאושפזים שבתות וחגים, אבל בחרנו לא ליפול לדיכאון. בחרנו לעזור להדר בשמחה שנעביר לה, ובשמחה שהעברנו בין האנשים כשהיינו שם. בשבתות ובחגים, הייתה החלטה משותפת שלי ושל איציק לפתוח שם שולחן, וכל ההורים במחלקה היו מגיעים לעשות איתנו קידוש – חילונים, דתיים וערבים, זה פשוט לא משנה, כולם כולנו ביחד באותו גורל. וזה היה רגעים מושלמים של ביחד, שנתנו תקווה וכח לכולם.

"זה עד כדי כך שהורים היו שואלים אותנו מתי אתם נמצאים בשבת, כדי שנוכל להיות איתכם ולקבוע את הטיפול לילד או הילדה".

מה לגבי העזרה מסביב? חברות / ארגונים?

"הארגונים מדהימים ולא נחו לרגע, עזרו, שאלו ותמכו. למשל, 'עזרא למרפא' בראשות הרב פירר והמנהל שלו חיים גיטלר שלא נח לרגע ורק רצה לתת ולתת; 'עזר מציון' שהיו איתנו ועזרו ללא הפסקה 24/7; 'להושיט יד', בנות שירות מדהימות שלא הפסיקו להופיע ו'חיינו' עם מתנדבות שלא הפסיקו להתרוצץ. ארגונים שלוקחים את הילדים הביתה ולבית חולים חזרה, קונים מתנות, שולחים אוכל… אין על העשייה של כל ארגוני החסד האלה. כל יום, כל רגע, להושיט יד, לתת, לחבק, לחייך ולומר שהכל יהיה בסדר. הם השאירו אותנו על הקרקע כל הדרך להחלמה של הדר. החברים והחברות שהיו סביבנו, אין לתאר אותם במילים. פשוט התמסרו ללא לאות, היו שם בשבילנו בכל מה שביקשנו, ורוב הזמן לא ביקשנו".

 

הדר בתקופת ההתחזקות

 

בואי נעבור קצת אלייך ברמה האישית. כל הזמן הזה את ממשיכה לעבוד, לאפר, ללכת להשקות, לחייך לכולם.

"החיים הרבה יותר חזקים מאיתנו. לא תמיד אנחנו מצליחים להרגיש את זה, אבל השגרה ממשיכה לבעוט, ואני החלטתי שאם הניסיון הזה הגיע לנו, אז אין מצב שאנחנו מפסיקים את החיים. כל מה שבעצם החזיק אותנו היה להיאחז בשגרה. לא ביטלתי שום לקוחה. הייתי מסיימת יום איפורים והייתי חוזרת ישר לבית חולים להחליף את בעלי או את אמא של בעלי שהיתה שם הרבה – ישנה שם, מתמסרת להדר. ובבוקר הייתי מסדרת שמישהו יחליף אותי עד שאני אחזור מעוד יום עבודה שנתן לי הרבה כח, ראיתי המון סיעתא דשמייא. איציק עובד בעבודה מאוד אינטנסיבית, ועם כל זה המשכנו, כי האמנו שזה מה שנותן לנו כח. במסגרת המקצוע שלי יש גם השקות של מוצרים, וביציאות האלה את פוגשת נשים, קולגות, וזה היה בשבילי סוג של בריחה. היה לי כיף לצאת כשבעלי וכל הסובבים אותי תומכים בי ללכת".

עד כמה מצליחים לשמור על הזוגיות בימים כאלה?

"להגיד שהחיים היו לנו תותים? ממש לא. כשהגענו למחלקה, הרבה הורים דאגו להגיד לנו כמה שהסרטן פוגע בזוגיות ויוצר מריבות וכו'. נבהלנו… אבל מהר מאוד הבנו שיש לנו בסיס טוב. ותמיד מצאנו את הדרך לפייס ולהיות שם אחד בשביל השני גם כשהיה קשה. נפלנו ביחד ודאגנו לקום ביחד. במחלה הזו יש כל כך הרבה עליות וירידות, כל כך הרבה לחצים ותקלות שלא בדיוק מסתדרים לפי מה שרצינו. רוב הזמן זה תסכול וכאב ברצון לעזור לילדה, כשהידיים שלנו כבולות. זאת תחושה נוראית.

"היום הדר ב"ה בריאה ואנחנו ממשיכים עם החיים שלנו כמשפחה, כשפינו מלא הודיה לקב"ה על כל רגע ורגע, וכמובן אנחנו לא שוכחים איפה היינו ולכן אנחנו עוזרים בכל מקום ובכל עמותה שתבקש את עזרתנו, כי מי כמונו יודע כמה זה נותן כח".

3 תגובות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

  1. מדהימה !!!

    אין מילים , פשוט אישה אישה חזקה ! אתם הורים מדהימים ! רק בריאות ❤

    טובי גלסנר |
    הגב