מרגש: אימצה ילדה עם תסמונת – וחיתנה אותה את בנה

סיפור מרגש שמספרת הגב' חיה בן ברוך, שילדה את הילד ה-9 שלה עם תסמונת דאון, דאגה לאמץ ילדה עם אותה תסמונת והשמחה הגדולה היתה כשחיתנה את אביחי עם קרן והיום היא רואה כמה הם מאושרים וטוב להם ביחד

חיה בן ברוך ילדה את אביחי לפני 25 שנה, אביחי נולד עם תסמונת דאון, במקצועי אני מיילדת, ובלידה ראיתי שאוזניו של אביחי מקופלות. ידעתי שזה סימן לתסמונת דאון. שאלתי את המיילדת אם הילד שלי עם תסמונת דאון. היא הסתכלה, בדקה, ולא ראתה כלום. היא רק אמרה: "מה זה משנה כרגע? קחי אותו הביתה, תאהבי אותו ויהיה בסדר". אני זוכרת שחברה אמרה לי ש"אם הקב"ה רוצה להכניס ילד תסמונת דאון למשפחה, אז אנחנו הכתובת הנכונה ביותר". כשבוע אחרי הלידה התגלו לאביחי בעיות בלב שהצריכו ניתוח לב דחוף.

חיבה בן ברוך עם אביחי וקרן

קראתי הרבה כדי לדעת על ילדי תסמונת דאון וכשראיתי שהם אוהבים מוזיקה הבאתי לצוות בית החולים ווקמן שהיה אז מוצר חדשני, וביקשתי מהם שישמיעו לו מוזיקה בחדר הניתוח. בנוסף לכך ביקשתי מהצוות שידבר כל הזמן עם אביחי. אחרי ארבעה ימים חזרנו הביתה כשהוא עבר את ניתוח הלב בהצלחה, הודיתי גם אז לבורא עולם שהילד שלי נשאר חי. זה כבר היה בבחינת נס בעבורי, לא הייתי זקוקה יותר לכלום. עצם העובדה שאביחי נולד עם תסמונת דאון היתה עניין שולי מבחינתי.

הרבה הורים עוברים התמודדות לא קלה כשרופא הילדים בא לבשר להם שהתינוק לוקה בתסמונת דאון. לי לא היה את כל זה, לקחתי אותו הביתה כמו כל ילד רגיל, היה לי זמן לאהוב אותו בלי לדאוג לכלום, ורק אז נודע לי. אבל אז הוא כבר היה הילד האהוב שלי. החברות והשכנות עזרו לי מאד. הייתה לי חברה מקסימה שאמרה: "תראי כמה הוא יפה, יש לו עיניים חומות ופה מתוק." היא בחרה להסתכל על הטוב שבו ולא לראות מול העיניים את כל המאפיינים של התסמונת.

משום מה החלטתי לאמץ תינוק או תינוקת עם תסמונת דאון דומה כדי שיהיה לו חברה בבית והוא יגדל עם ילד שמתאים לו. ולכן פנינו לארגון שמטפל בהפניית ילדים מיוחדים למשפחות. הם תיווכו לנו משפחה שהגיעה אלינו ביום הולדתו הראשון של אביחי. לפגישה הופיעו ההורים, הסבתא, אח בן ארבע ותינוקת עם תסמונת דאון, בת תשעה ימים. הם דפקו בדלתנו בשעה 10 בבוקר ובשעה שתיים וחצי בצהריים מצאתי את עצמי עם תינוקת שהיתה שלי.

קראנו לה קרן ומאותו הרגע הם החלו צועדים יחד במסלול החיים המפותל והמפתיע. כשאביחי היה בן ארבע וקרן הייתה בת שלוש עלינו ארצה. את שנות לימודיהם בבית הספר הם עברו בבית הספר "צהר לטהר" של ארגון "צהר הלב" המפעיל מוסדות חינוך עבור ילדים עם צרכים מיוחדים. כשהילדים בגרו הבחנתי שנוצר בניהם חיבור שהוא יותר מחיבור של אח ואחות.

כשפניתי ל"צוהר" ואמרתי שאני רוצה לחתן את אביחי עם קרן, הם התקשו להאמין שזה יצליח. אני האמנתי שהם מסוגלים לזה והרגשתי שהם זכאים להתחתן כמו כל בני האדם. יש להם צורך, גם אם יש להם מוגבלות. פסיכולוגית ביה"ס התחילה לקחת אותם לשיחות וראתה שיש ביניהם תקשורת טובה מאוד. לפני שלוש שנים באו קרן ואביחי בברית הנישואין. הייתה זו חתונה מרגשת מאין כמוה. שני ילדיי, שלשניהם מוגבלות דומה נישאו. ההדדיות שיש ביניהם מעוררת השראה. הוא הולך לבית הכנסת לקידוש ומביא לה עוגה והיא מאושרת. אחרי שקרן ואביחי נכנסו למערך הדיור של "צהר הלב", הם חצו את כל הציפיות.

המסר שלי למשפחות שמתמודדות עם תסמונת דאון "באמת לא קל לשמוע את הבשורה על כך שהתינוק שנולד לכם הוא חריג. גם אני, כשאביחי נולד מאוד דאגתי וחששתי מהחיים העתידיים שלו. כל הזמן חשבתי – אם יקרה לי משהו ביום מן הימים, אז מי יהיה אתו? מי יטפל באביחי? ואני רוצה להגיד דבר אחד: אם כשהוא היה תינוק מישהו היה אומר לי שבעוד עשרים וחמש שנה אביחי יהיה נשוי ומאושר ויתגורר במרחק של שעה וחצי נסיעה ממני, הרי שבאותו רגע היו נגמרים לי כל החששות והפחדים. לא הייתי בוכה לרגע".

והיא גם מוסיפה: "אופציה של נישואים אצל תסמונת דאון היא אפשרית לגמרי בחלק מהמקרים, מה עוד ש-99% מן הגברים עם התסמונת הם עקרים, כך שאין סבירות אמתית של הבאת ילדים לעולם. החתונה היא רק כדי לאפשר להם להקים בית, ולא להיות תלותיים במשפחה. יש היום הוסטלים בהם מתגוררים זוגות מיוחדים עם פיקוח מלא, וצריך רק לתת להם את ההזדמנות".

השליחות שלי היא לעזור למשפחות שנולד להן ילד מיוחד והן כל כך המומות עד שמתקשות לקבל החלטה ולא יודעות אם לקחת אותו לבתיהן או לא. אני חשה זכות וחובה להסביר למשפחות הללו את הייחודיות הגדולה שיש בילדים הללו, ואם בכל זאת הן מחליטות שלא מתאים להן לגדל את ילדן, אז אני מלווה אותו עד שתימצא המשפחה המתאימה". "אנשים עם תסמונת דאון הם כל כך מיוחדים, עם נשמות גבוהות. לצערי, לא כולם מכירים בכך.

ליצירת קשר עם חיה בן ברוך: 0526402426 / chaya2426@gmail.com

תגובות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.