ALS. אל תעברו את זה לבד
מחלת ה-ALS (טרשת אמיוטרופית צידית) היא מחלה ניוונית שנחשבת לקשה ביותר מבין המחלות הנכללות בכינוי 'ניוון שרירים'. המחלה פוגעת בתאי העצב המוטוריים שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף.
המחלה הורסת בהדרגתיות את תאי העצב המוטוריים, וכתוצאה מכך החולים אינם יכולים להפעיל את השרירים שהולכים ונחלשים עד שהם משתתקים לחלוטין. 5% ל־10% ממקרי ה־ALS הם תורשתיים, כלומר שיש יותר מחולה אחד במשפחה. לאחרונה הושגה פריצת דרך מחקרית עבור חלק קטן מהחולים ב־ALS גנטי ובשנה הקרובה (2025) תידון בוועדת סל התרופות תרופה חדשה שעשויה לסייע לאותם החולים.
138 ישראלים הצטרפו לקהילת חולי ה־ALS בשנה החולפת, קהילה שמונה כ־600 חברים בכל רגע נתון. 58 אחוזים מהם גברים, 56 אחוזים מהחולים בני פחות מ־67. אבחון מחלת ה־ALS ממושך ולוקח בממוצע כשנה מכיוון שהוא נעשה בדרך של שלילה של מחלות אחרות. הסימנים הראשונים יכולים להיות חולשה בשרירים, עוויתות ו"קפיצות" שרירים, דלדול במסת שריר ועוד.
חולים רבים מספרים שהתנועות הראשונות בהן התקשו היו פתיחת פקק של בקבוק או סיבוב מפתח במנעול. במהלך המחלה הופכת החולשה לשיתוק מלא בגפיים ובמערכת השרירים העליונה (בולבארית), מה שגורם לקשיים בבליעה, דיבור ונשימה.
ההתמודדות עם המחלה קשה ומורכבת, אך חוסר הוודאות והחשש מפני העתיד הופכת אותה קשה שבעתיים. בשל אופי התפשטות המחלה, מתמודד החולה עם אובדנים משמעותיים מהירים מאוד. המחלה מתבטאת תחילה בקושי בביצוע פעולות מוטוריות והיא מתקדמת לשיתוק מלא ולאובדנים נוספים כמו קושי בדיבור עד אובדן דיבור, בליעה ונשימה. כל אובדן כזה מוביל לתהליך אֶבֶל מחודש לחולה ולבני משפחתו.
אצל רוב החולים המחלה מתקדמת במהירות יחסית מה שמצריך גם מהחולה וגם מסביבתו הקרובה יכולת הסתגלות מהירה למציאות משתנה וכואבת. חשוב לזכור שהמחלה אמנם פוגעת בתפקוד, אבל היא לא פוגעת במערכת החושים ולא פוגעת בקוגניציה. זאת אומרת שהחולים ממשיכים להרגיש כאב, לשמוע, לראות ולהריח. הם גם ממשיכים לחשוב, להרגיש, לחלום, בדיוק כמו לפני המחלה, כך שנוצר מצב של נפש כלואה בגוף מנוון.
לעזרת החולים ובני משפחותיהם עומדים גופים שונים אך רק גוף אחד עוסק גם בחקר המחלה וגם בליווי החולים בה. עמותת ישראלס שהוקמה לפני תשע־עשרה שנה על ידי דוד כהן ז"ל שחלה במחלה. חזונה של ישראלס (הלחם של ישראל ו־ALS) הוא עולם בו המחלה ניתנת לריפוי לצד שיפור איכות חיי החולים.
העמותה מממנת ושותפה במחקרים רבים שחותרים למציאת תרופה למחלה ובטכנולוגיות שמסייעות לשיפור חיי החולים. היא אף מלווה את החולים מרגע האבחון ולאורך כל מסע ההתמודדות שלהם עם המחלה, עם צוות מנוסה ומקצועי המכיר היטב את ההשלכות של המחלה על החולה ועל משפחתו.
אפשר להבחין בדרכי התמודדות שונים אצל חולים ובני משפחה. כל משפחה מתמודדת עם המצב בדרכה שלה, בהתאם לכלים ולדינמיקה הנהוגים בה. בישראלס אומרים: "אנחנו פוגשים משפחות שמפסיקות לצאת ולבלות, משפחות שמפסיקות לארח, משפחות שמתביישות ולא מספרות בכלל על המחלה ולעומתן כאלו שחולקות ומשתפות את הסביבה במה שעובר עליהן. אנחנו רואים משפחות שנהנו ממעגלים חברתיים ענפים שמגלות שהחברים נעלמים, מתוך הקושי שלהם להתמודד עם חבר שחלה ומצבו הולך ומתדרדר, כך שהחולים נאלצים להתמודד גם עם בדידות ותחושה שהם הופכים לנטל על יקיריהם".
לא רק לחולה לא קל להתמודד עם המחלה הזאת. גם למשפחה קשה. מאוד קשה. הליווי נדרש משלב האבחון הראשוני במיצוי זכויות, ליווי סוציאלי, הנגשת תקשורת, טיפולים פרא-רפואיים, הסעות, הנשמה ומעל הכל: ליווי צמוד לחולה ובני משפחתו כך שיידעו וירגישו שהם לא לבד ושיש מישהו איתם לאורך כל הדרך. ככל שממהרים למצות את הזכויות, נעשה קל יותר להתמודד. יש משפחות שגילו שיש מי שילווה אותן רק אחרי הלויית בן המשפחה החולה.
אם אתם מכירים חולי ALS או אם אחד מבני משפחתכם חולה לא עלינו ולא עליכם במחלה, תפנו אותו לעמותה או לכל גוף שמסייע, אל תעברו את זה לבד ואל תתנו לאחרים להתמודד בכוחות עצמם. בעמותת ישראלס אומרים: "יש לנו ניסיון וידע של אלפי חולים, ידע שזמין כולו בשבילכם. יש לנו משפחות שמתמודדות בדיוק כמוכם ומבינות ומרגישות בדיוק מה שאתם מרגישים.. אל תתמודדו לבד".
תגובות