רופא. אילוסטרציה
המחלה הנדירה 'מיאסטניה גרביס' אינה ידועה כמעט. בפרט בציבור החרדי. זה התחיל כשנהגתי באוטו וראיתי הכל כפול. הלכתי לרופא משפחה שהפנה אותי לרופא עיניים. רופא העיניים אמר שהכל בסדר ולמרות זאת הפנה אותי למיון. שם אמרו לי שזו כנראה מיאסטניה-גרביס שהיא מחלה נדירה. ביצעתי בדיקות מקיפות ואז התבשרתי שאני אכן מתמודד עם המחלה הזאת.
זו לא רק מחלת עיניים. זה משפיע עליי מאוד ביום־יום, כי המחלה פוגעת בשרירים כמו שרירי העיניים, מה שמביא לכפל ראייה, חולשה בשרירי הנשימה וקשיי נשימה, חולשה ברגליים בכלל, וחולשה בידיים בדיבור ובבליעה. זה מאוד מגביל אותי, כי פתאום אתה מרגיש טוב ופתאום ממש לא טוב, המחלה ממש "משחקת" וזה מתבטא בהרבה חולשה. אני יכול ללכת קצת ולהתנשף כאילו סיימתי ריצה. אני לוקח את הכדורים וטיפול שאני מקבל פעם בחודש בבית חולים קצת מקל עליי.
מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית שיכולה להתבטא בכפל ראייה וצניחת עפעף אבל יכולה להגיע לא עליכם עד לשימוש בהליכון או כיסא גלגלים, עד לקשיי נשימה ושימוש במכשירים תומכי נשימה, ואף אשפוז בטיפול נמרץ עד מוות.
לעיתים המחלה לא נראית כלפי חוץ, אך היא גורמת לחולשה קשה. לפעמים אנשים נעשים מדוכאים או חרדתיים ומתביישים לצאת החוצה. גם עצם הצורך בשימוש באביזרי עזר גורם לחולים להתבייש כי עד לפני שנה הם הלכו והסתובבו ככל האדם. למחלה הזאת תנודות רבות. בבוקר החולה יכול להיראות כמו "מיליון דולר" ובערב אולי חמישים סנט…
חשוב לי להעלות את המודעות למחלת מיאסטניה גרביס בקרב הציבור הרחב כדי שיידע שיש מחלה כזאת. אולי יש מישהו שלוקה בתסמינים דומים ועליו להיבדק ולהתעקש על־כך. חלק מהחולים נשלחים הביתה עם תוויות והגדרות כגון עצלנות, עייפות כרונית, חולשה כללית ועוד. הכי חשוב לא להזניח את זה אלא לשים לב לכל דבר. ויש עוד סיבה שבגינה אני מבקש להביא את המחלה הזאת לידיעת הציבור: אם אתם מכירים חולה מיאסטניה, תחשבו אולי להציע לו עזרה ותמיכה. תאפשרו לו לעבוד פחות. תתעניינו בו ובדרכים בהן ניתן לעזור לו.
אני רוצה להעביר מסר חשוב לחברי ועדת סל התרופות. חברים יקרים, תדעו לכם שמיאסטניה גרביס היא מחלה כרונית קשה שפוגעת בתפקוד היומיומי שלנו פיזית ונפשית. אצל חלק מאיתנו היא אפילו מסכנת חיים ולמעשה, אצל כולנו היא פוגעת באיכות החיים שהולכת ויורדת.
אני מבקש מכם לראות את האנשים שמאחורי המחלה ולא רק את עלות הטיפולים החדשים, אנחנו בני אדם שסובלים יום יום ושעה שעה ולא בגדים על קולב שלא בוחרים בהם כי הם יקרים. בבקשה אל תעצמו את העיניים למראה המחלה שלנו.
מה שמחזיק אותי בהתמודדות הזאת זו בעיקר האמונה שהכל יהיה טוב. אבל זו התמודדות בכלל לא פשוטה. אגב, אם מי מהקוראים מתמודד עם המחלה הזאת, אני ממליץ לו ליצור קשר עם עמותת 'מיאסטניה גרביס ישראל' שמסייעת לחולים בכל מה שנדרש.
תגובות